Cronologia del percorso
La Mia Storia
Ogni tappa di questo percorso, dalla diagnosi ad oggi, raccontata nell'ordine in cui l'ho vissuta. I riferimenti clinici (farmaci, cicli, esami) sono riportati per trasparenza e contesto, non come indicazione terapeutica.
Avviso medico importante. Questo sito racconta un'esperienza personale di malattia e cura.
I contenuti hanno finalità esclusivamente divulgativa e di testimonianza: non costituiscono in alcun modo una prescrizione, una diagnosi o un consiglio medico, e non sostituiscono il parere di ematologi, oncologi o di qualunque altro specialista curante. Ogni percorso oncologico è unico: per qualsiasi decisione terapeutica rivolgiti sempre al tuo medico di riferimento.
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La diagnosi a Cittadella e la prima linea: chemioterapia R-CHOP
Dalla gastroscopia alla telefonata che cambia tutto: la scoperta del linfoma DLBCL e l'inizio del primo schema terapeutico allo IOV di Padova.
- Tutto inizia con una gastroscopia all'ospedale di Cittadella. Pochi giorni dopo arriva la chiamata: "Abbiamo trovato qualcosa, deve venire a parlare con noi". In reparto di gastroenterologia mi comunicano la notizia che toglie il fiato: è una lesione maligna, si tratta di un Linfoma diffuso a grandi cellule B (DLBCL).
- La diagnosi è una mazzata devastante; crollo in un pianto disperato. La dottoressa mi rassicura spiegandomi che sarò preso in carico dallo IOV (Istituto Oncologico Veneto) di Padova: un centro di eccellenza che conoscevo solo di nome e dove mai avrei pensato di entrare come paziente.
- A inizio agosto 2024 mi presento allo IOV con la mia famiglia e la mia ragazza. Incontriamo l'équipe medica: il dottor Tazio (che ribattezzerò affettuosamente "el matto" per la sua energia fuori dal comune), la dottoressa Claudia e un medico specializzando.
- Mi spiegano che il linfoma è al 4° stadio a causa dell'interessamento gastrico, precisando subito un aspetto rassicurante: nei tumori del sangue il quarto stadio non ha lo stesso significato prognostico dei tumori solidi.
- A metà agosto inizio il primo ciclo: lo schema R-CHOP prevede 6 cicli di chemio-immunoterapia abbinati a 2 dosi aggiuntive di Rituximab.
- Alla TAC di rivalutazione intermedia la risposta è solo parziale: speravo nella scomparsa totale, ma la malattia dimostra subito di essere ostinata e ancora presente a livello gastrico.
Estate 2024 — L'impatto della diagnosi e il primo ciclo con schema R-CHOP allo IOV. -
PET positiva e terapie bridge: la preparazione alla CAR-T
La malattia non cede con le prime linee. Inizia la corsa contro il tempo con le terapie ponte (R-DHAOx e R-Pola) in attesa dell'ingegnerizzazione cellulare.
- Gli esami PET confermano che il linfoma è ancora attivo. L'oncologo mi prospetta la svolta: il percorso CAR-T. Mi spiega il ricovero di circa 25 giorni, il prelievo dei globuli bianchi e la loro riprogrammazione genetica. È una valanga di nozioni scientifiche: il cervello va in tilt e per un momento sento quasi di svenire.
- Per accedere alla terapia devo superare una rigida valutazione di idoneità. Vengo indirizzato all'Ospedale San Bortolo di Vicenza, centro ematologico accreditato a livello nazionale. Dopo una fitta serie di esami approfonditi, arriva il via libera: sono idoneo.
- Eseguo la linfoaferesi per raccogliere i miei linfociti. Nel mese e mezzo necessario al laboratorio estero per ingegnerizzare le cellule, inizio le "terapie bridge" (terapie ponte per tenere a bada il tumore) affrontando 2 cicli di R-DHAOx.
- A causa di un'ulteriore progressione della malattia, passiamo rapidamente allo schema Bendamustina + Polatuzumab vedotin + Rituximab (R-Pola), l'ultimo passaggio cruciale per arrivare all'infusione nelle migliori condizioni possibili.
Primavera 2025 — Il ponte terapeutico verso la tecnologia CAR-T tra Padova e Vicenza. -
La terapia cellulare CAR-T: infusione di Axi-Cel, isolamento e monitoraggio
Il ricovero al San Bortolo di Vicenza, il catetere venoso centrale, la chemioterapia di linfodeplezione e l’infusione dei linfociti riprogrammati: tra la prova dell’isolamento e il calore della famiglia.
- Varcare la soglia del reparto di Ematologia all'Ospedale San Bortolo di Vicenza per il ricovero CAR-T è un momento che non si dimentica: la testa è un vortice di pensieri, divisa tra la speranza verso una terapia all’avanguardia e la paura naturale dell’ignoto. Oltre all’accesso venoso periferico al braccio, mi posizionano un catetere venoso centrale (CVC) sul collo a breve termine: un passaggio fondamentale per gestire in totale sicurezza l’infusione cellulare, i continui prelievi e i farmaci endovenosi durante la degenza (e che mi verrà rimosso alla dimissione).
- I giorni precedenti l’infusione sono particolarmente pesanti: affronto la chemioterapia di linfodeplezione, necessaria per "fare spazio" nel sistema immunitario azzerando i linfociti presenti e permettere alle nuove cellule di attecchire. È una fase che mi butta giù fisicamente e psicologicamente, lasciandomi spossato e debole. In quelle quattro mura, però, a tenermi in piedi sono gli affetti: i miei genitori e la mia ragazza non mi lasciano mai solo, venendo a trovarmi con costanza nei giorni di visita consentiti e alternandosi nei fine settimana, il sabato o la domenica. In momenti così ti rendi conto di quanto sia vitale avere loro nella propria vita: il loro supporto è stata la mia vera ancora.
- Il 3 giugno 2025 arriva finalmente il "giorno zero": l’infusione delle CAR-T Axicabtagene ciloleucel (Axi-Cel). Vedere scendere quella sacca con i miei stessi linfociti T, riprogrammati geneticamente in laboratorio per aggredire il recettore CD19 del linfoma, fa un effetto indescrivibile: è la scienza più avanzata che entra nel tuo corpo per combattere al tuo posto.
- Nei giorni successivi l’attenzione del personale medico e infermieristico del San Bortolo è altissima: controllano costantemente i parametri vitali ed eseguono test neurologici (Tabelline, dire il giorno della settimana, mese e dive ci troviamo, ecc...) periodici per monitorare qualsiasi reazione, come la sindrome da rilascio di citochine (CRS) o la neurotossicità. Tutti aspettano la risposta immunitaria: la febbre tarda un po' ad arrivare, ma compare puntuale al settimo giorno dall’infusione, durando per tre giorni intensi di monitoraggio prima di sfebbrare.
- Superata la fase acuta della degenza posso finalmente tornare a casa. Purtroppo la gioia dura poco: ai controlli strumentali di rivalutazione (PET-TAC), riscontriamo una ripresa precoce di malattia sia dal punto di vista volumetrico che metabolico. È un colpo durissimo dopo tanta fatica, ma la determinazione non viene meno: con la forza della mia famiglia accanto, bisogna aprire subito un nuovo capitolo di cura.
Giugno 2025 — Terapia CAR-T: la preparazione, l'infusione cellulare -
La nuova frontiera: anticorpi bispecifici Glofitamab e GemOx
Di fronte alla recidiva post CAR-T, entra in gioco l'anticorpo bispecifico: una molecola innovativa capace di agganciare contemporaneamente il tumore e le difese immunitarie.
- Senza perdere tempo, l'équipe imposta una strategia innovativa: l'anticorpo bispecifico Glofitamab, preceduto da una dose di Obinutuzumab per prevenire reazioni avverse e sindrome da rilascio di citochine.
- Abbiniamo a Glofitamab la chemioterapia con schema GemOx (Gemcitabina + Oxaliplatino), completando i cicli previsti per frenare l'avanzata del linfoma e pulire il campo in vista del trapianto.
- Ogni ciclo rappresenta una prova fisica non indifferente, ma l'obiettivo è chiaro: raggiungere la migliore remissione possibile per poter affrontare l'allotrapianto.
Autunno 2025 — Trattamento mirato con anticorpi bispecifici e chemioterapia GemOx. -
Il trapianto allogenico di midollo: il dono di mio fratello
Il capitolo più intenso: il condizionamento ad alte dosi, la camera sterile e la rinascita grazie alle cellule staminali di mio fratello.
- Arriviamo al passaggio decisivo: il trapianto allogenico di midollo osseo. La compatibilità HLA con mio fratello apre la strada a questa grande opportunità terapeutica.
- Affronto il regime di condizionamento (la chemioterapia ad alte dosi con Tiotepa e Ciclofosfamide) per azzerare il mio sistema immunitario malato e preparare la nicchia midollare.
- Il giorno zero ricevo l'infusione di oltre 6 milioni di cellule staminali emopoietiche donatemi da mio fratello: un gesto di amore e generosità indescrivibile.
- Affronto la delicata fase di aplasia e isolamento, superando febbre, complicanze infettive e trasfusioni con il supporto di antibiotici mirati, nutrizione parenterale e profilassi della GvHD (con siero ATG, Ciclosporina e Methotrexate).
- A fine marzo il midollo attecchisce pienamente: le analisi mostrano un chimerismo del 100% donatore. Un nuovo sistema immunitario inizia a vivere dentro di me.
Febbraio-Marzo 2026 — La rinascita in camera sterile con le cellule staminali di mio fratello. -
Loncastuximab, infusioni DLI e la sfida della GvHD
La ripresa di malattia dopo il trapianto, il trattamento con Loncastuximab e DLI, affrontando le complicanze cutanee e intestinali della Graft-versus-Host Disease.
- La rivalutazione dopo il trapianto evidenzia però una ripresa importante della malattia, nuovamente diffusa a più sedi (linfonodi, fegato, stomaco e scheletro): per contrastarla inizio il trattamento con Loncastuximab tesirina (un anticorpo monoclonale coniugato a farmaco citotossico) e si programmano le infusioni di linfociti del donatore (DLI).
- Nel corso dell'estate compaiono i segni della GvHD acuta (Graft-versus-Host Disease, la reazione del trapianto contro l'ospite), con eruzione cutanea ed estese scariche intestinali che richiedono un tempestivo accesso ospedaliero e biopsie di conferma.
- Impostiamo una terapia steroidea specifica con Budesonide e una rigorosa profilassi domiciliare (Aciclovir, Bactrim, Zyloric, gastroprotettori e supporto idroelettrolitico).
- Convivere con la GvHD è una sfida quotidiana fatta di costanza, controlli ravvicinati del sangue e grande resilienza: ogni giorno è un passo avanti per ritrovare l'equilibrio.
- Ahimè però la situazione peggiora e divento sempre di più uno straccio, quindi a casa non posso più stare.
Estate 2026 — Il cammino prosegue: gestione della GvHD e monitoraggio continuo. -
Un mese in reparto: affrontare la GvHD acuta intestinale e cutanea
Dall’8 agosto 2026 sono ricoverato in Ematologia al San Bortolo di Vicenza per una GvHD acuta intestinale e cutanea. È una fase ancora aperta, tra terapie, nutrizione parenterale, piccoli segnali di miglioramento e l’incertezza di non sapere quando l’intestino tornerà davvero a stare meglio.
- L’8 agosto 2026 vengo ricoverato nel reparto di Ematologia dell’Ospedale San Bortolo di Vicenza. La GvHD acuta coinvolge soprattutto l’intestino, ma anche la pelle. Nei giorni più pesanti arrivo ad avere circa 16 scariche di diarrea acquosa al giorno: un sintomo difficile da raccontare fino in fondo, perché non è solo un numero. Ti svuota di energie, condiziona ogni movimento, spezza il sonno e trasforma la giornata in un susseguirsi di controlli, attese e tentativi di resistere.
- Le terapie di prima linea portano alcuni miglioramenti, ma non ancora quelli che speravo. Grazie alla nutrizione parenterale — l’alimentazione somministrata per via endovenosa — recupero gradualmente un po’ di forza fisica. Anche la pelle del viso e del collo inizia a migliorare; sulle mani e sulle braccia, invece, la situazione resta più ostinata e richiede ancora cure e monitoraggio.
- Dopo circa due settimane di sola nutrizione parenterale, le scariche diminuiscono fino a circa 7–8 al giorno. Rimangono acquose, ma è comunque un piccolo segnale a cui aggrapparsi. Con l’équipe proviamo allora a reintrodurre lentamente qualche alimento: non è semplice, perché dopo aver mangiato di nuovo le scariche risalgono verso 10–12 al giorno. Mi spiegano che, quando il quadro clinico lo consente, anche chi affronta una GvHD acuta intestinale deve provare a mantenere attivo l’apparato digerente, con un’alimentazione graduale e attentamente controllata. È difficile accettarlo quando il corpo sembra reagire così male, ma continuo a provarci insieme ai medici e ai nutrizionisti.
- Poiché la risposta alle prime terapie non è sufficiente, il percorso viene rivalutato e si passa a una seconda linea di trattamento, che comprende anche ruxolitinib, sempre sotto stretta supervisione dell’équipe ematologica. Ogni cambio di terapia porta speranza, ma anche una nuova attesa: bisogna dare tempo al corpo e alle cure, osservare i sintomi giorno dopo giorno e capire se finalmente l’intestino inizierà a rallentare davvero.
- Il ricovero, però, non è fatto soltanto di farmaci, flebo e valori del sangue. È fatto anche delle persone che ti restano vicino quando sei stanco, scoraggiato e lontano da casa. Per fortuna ho la mia ragazza e mia madre: vengono a trovarmi e, dal punto di vista pratico, sono fondamentali. Mi portano cambi puliti, le cose di cui ho bisogno, qualche piccolo alimento o qualcosa da mangiucchiare di diverso da quello dell’ospedale. Sono gesti apparentemente semplici, ma durante un ricovero lungo diventano pezzi di normalità che ti aiutano a non sentirti soltanto un paziente in una stanza.
- Ancora di più conta il loro sostegno psicologico. Dopo quasi un mese di ricovero, vedere miglioramenti lenti e non sapere quando l’intestino tornerà a funzionare meglio è pesante, davvero pesante. Ci sono giorni in cui mi sento esausto, in cui vorrei solo essere a casa mia, dormire nel mio letto e mangiare qualcosa che abbia un sapore diverso dal cibo ospedaliero. Sapere che loro ci sono, poter parlare, sfogarmi o anche soltanto avere una presenza accanto, mi aiuta a reggere questa fase complicata.
- Durante il ricovero vengo trasferito dalla stanza singola a una camera doppia. La condivido con un signore gentilissimo, disponibile e rispettoso. Certo, qualche notte russa e a volte parla nel sonno — le piccole realtà della vita in ospedale — ma è una persona buona, e trovare un compagno di stanza così rende questa permanenza un po’ meno difficile.
- Dopo tante settimane di ospedale, finalmente sono tornato a casa. È ormai un mese che gestisco tutto da qui: la cura prosegue a ritmo regolare, scandita dalle terapie di supporto nei giorni stabiliti, dalle medicine e dai controlli ogni due settimane, che faccio combaciare con le sedute di fotoaferesi. Non è una quotidianità semplice, ma poter affrontare questa fase tra le mura di casa, con i miei spazi e i miei tempi, fa una grande differenza.
- Questa pagina resta aperta, perché il percorso non è ancora finito. Giorno dopo giorno provo a fare la mia parte: ascoltare il mio corpo, rispettare le cure, lasciarmi aiutare da chi mi vuole bene. La stanchezza non è sparita, è vero — ma nemmeno la voglia di andare avanti. Barcollo ancora, eppure non mollo.
Agosto–settembre 2026 — GvHD acuta intestinale e pelle