In molti mi chiedono: “Ora che sei a casa ti stai riposando?”. La risposta breve è: sì, ma è un lavoro a tempo pieno!
La mia nuova routine è una tabella di marcia svizzera. Il martedì e il mercoledì (o il lunedì e il martedì) si parte presto verso la Medicina Trasfusionale di Vicenza per le sedute di fotoaferesi: una procedura che “tratta” i miei globuli bianchi con la luce ultravioletta per insegnare al nuovo sistema immunitario a non aggredire il mio intestino e la mia pelle.
Il tavolo della cucina sembra un banco farmaceutico
A casa la gestione è intensa. Tra l’infermiere dell’ADI che viene per l’idratazione endovenosa tre volte a settimana e la nutrizione parenterale da collegare la sera, il mio comodino è invaso:
- Ruxolitinib, Ciclosporina e Deltacortene per tenere a bada la GvHD.
- Maribavir per il citomegalovirus.
- Una pioggia di profilassi (Bactrim, Aciclovir, Isavuconazolo, Deursil…).
- E poi creme, lipocremi e detergenti speciali (la linea Ceramol è diventata la mia migliore amica) per sistemare la pelle delle braccia e del viso.
Vedere il bicchiere mezzo pieno
È stancante? Moltissimo. Ma c’è un lato positivo: la pelle sta rispondendo bene, i dolori addominali sono sotto controllo e ogni piccolo gesto quotidiano ricomprato — come farsi una doccia con i propri tempi o mangiare un boccone al tavolo di cucina — vale tutto il chilometraggio tra casa e ospedale. Un giorno alla volta.