Oggi, 8 ottobre, avevo in programma la prima visita con la nutrizionista al San Bortolo. Devo dire che si torna a casa con notizie contrastanti, ma nel complesso con un bel passo avanti per la mia libertà quotidiana!
Il fegato protesta, la parenterale scala!
I dati positivi: il peso si è stabilizzato sui 71 kg, l’appetito è tornato buono (gli do un bel 8-9 su 10) e non ho più gli edemi fastidiosi alle gambe di quando sono stato dimesso.
Dagli esami del sangue, però, è emerso che i valori del fegato (transaminasi e GGT) si sono alzati un po’ troppo, complici tutte le terapie che sto assumendo. La dottoressa ha quindi deciso di ridurre la nutrizione parenterale (Smofkabiven): non più tutte le sere, ma solo 3 giorni a settimana!
Per me questa è una notizia fantastica: significa 4 notti a settimana staccato dai fili e dalla sacca, con molta più autonomia nei movimenti.
Il capitolo “Modulen”: no grazie, anche no!
Per integrare l’apporto calorico e proteico ora che scaliamo la parenterale, la nutrizionista mi ha prescritto l’AFMS Modulen IBD (ben 10 misurini al giorno da mimetizzare nel cibo!).
Ragazzi, diciamoci la verità senza filtri: fa veramente schifo. 🤢
Ho dato un’occhiata al ricettario e agli ingredienti, ma la risposta del mio stomaco è stata chiarissima: manco se mi pagano oro riuscirò a mandarli giù quei 10 misurini! Troverò il modo di recuperare le calorie necessarie con cibo vero, a modo mio e con quello che il mio intestino tollera, ma quel barattolo rimarrà molto probabilmente a fare la polvere in dispensa.
Prossima tappa: Padova
Ora ci prepariamo per il 15 ottobre: si va allo IOV di Padova per la visita oncologica di controllo. La strada è ancora lunga e piena di curve, ma meno sacche notturne significano più vita reale. E noi ci prendiamo tutto il buono che arriva!